Drottning Silvia, i ett engagerat möte om demens och växters och färgers betydelse

Jag har träffat drottning Silvia flera gånger men just detta möte 2007, som handlade om demens, är det som gjort mest intryck på mig. Den 23 december 2018 fyller drottning Silvia 75 år och än idag är denna kunskap om färger och växters betydelse för de som har demens mycket intressant. tänk vad en kaffebuske kan vara betydelsefull och ett rött hjärta på toalettdörren!

Grönt är skönt

Trädgård är ett stort intresse som jag delar med drottningen. Förutom att drottningen påverkar den privata växtmiljön på Drottningholm och på Solliden gör hon gärna studiebesök i olika rehabiliteringsträdgårdar, som i Alnarp och Sinnenas trädgård vid Sabbatsbergs sjukhus i Stockholm. Den i Alnarp är ett projekt för rehabilitering av stressrelaterade sjukdomar. Sinnenas trädgård är skapad för demenssjuka.

Demens har drottning Silvia upplevt på mycket nära håll. Det är hon mycket öppen om. Hennes mor Alice drabbades efter en stroke. Demens brukar kallas för de anhörigas sjukdom. Drottningen har själv känt och upplevt den enorma vånda som man som närstående känner.

– Att få rätt vård, hjälp och stöd är avgörande för livets fortsatta gång. Till det krävs kunskap, metodik och engagemang – och ju tidigare i processen, desto bättre för alla. Idag finns erfarenhet, vilja och kunskap för att bygga ut demensvården. Den vård som inom kort kommer att vara nödvändig i ett samhälle där en allt större andel människor är äldre. Men klockan går. Och vi har ingen tid att förlora

Demens är en folksjukdom som även i hög grad påverkar närstående. I den tidiga fasen av sjukdomen är det ofta närstående som stöttar. Ca 7 procent, omkring 150 000 personer i Sverige över 65 år, har en demenssjukdom.

Påverkar

Oron i drottningens ord är inget att ta miste på. Hon har genom satsningen på Silviahemmet kunnat påverka. Här på Silviahemmet, runt hörnet från Drottningholm, ”ses” alla runt den demente. Som anhörig känner man sig först, innan man förstår, oftast frustrerad, sedan, när man förstår, maktlös. Vårdtriangel, där personen med demens är en sida, där personalen är en annan och där närstående är den tredje är ett viktigt synsätt i utbildningen som Silviasyster.

Själv märkte drottningen att något inte var bra när hennes mor inte var lika ”pigg” som vanligt.

– Mamma var mycket duktig och flitig på att brodera och plötsligt broderade hon inte längre. Alla självklara sysslor verkade vara för svåra. Hon var heller inte lika morgonpigg, hade svårt att gå upp, svårt med balansen.

Det var en tung situation att inte förstå vad som hände med modern. Något som alla, som har en när och kär som inte klarar det enklaste längre, känner väl igen. De tyska läkarna som inte upptäckte att hon höll på att utveckla demens, gav drottningen inte så mycket information utan mestadels än fler piller till hennes mor.

Man tror, som vanlig privatperson, att hennes mor som patient skulle få bättre bemötande för att hennes dotter var kunglig. Men inte. Informationsbristen och mängden piller som inte hjälpte gjorde att drottningen kontaktade den svenska professorn Barbro Beck Friis och fick hjälp. Efter en grundlig undersökning kunde man konstatera att modern hade drabbats av demens. Försiktig minskning av medicinerna gjorde att förbättringen blev oerhörd markant.

Nu blir vår drottning dotter med stort D. Hon blir lika upprörd som varje dotter skulle bli. Särskilt över en sak, att den tyska läkaren inte visade mänsklig värme, att de kunde säga de viktiga orden, att det var roligt att höra att hennes mor blivit bättre, piggare, gladare och att hon inte tappade balansen längre.

Jag förstår henne.

Lite senare var det självklart att professor Barbro Beck Friis var med att starta Silviahemmet. Det är beläget i en 70-tals villa och startades på drottningens initiativ. Det var den första längre utbildningen i demensvård för undersköterskor i Sverige. Dagen för invigningen, Alla hjärtans dag den 14.2 1996 var självklar, och vald med kärlek.

Silviahemmet har en skön ljusgård med de rätta proportionerna och de mest gigantiska växter som var nyplanterade när Silviahemmet invigdes 1996. Det är ljust och luftigt, man känner direkt att här trivs man, det märks på drottningen också. Självklart hälsade hon på patienter och personal innan hon hälsade på mig. Huset, som är modernt i sin form, har skänkts till stiftelsen som bedriver Silviahemmet. Dess proportioner känns som gjorda efter gyllene snittet. Naturen finns precis utanför husknuten. Naturen och dess odlade form, trädgården, läkande verkan är välkänd. I ett senare skede av sjukdomen så sker just den mesta tolkningen av omgivningen genom våra sinnen, syn, hörsel, känsel, rörelse och smak.

Färgstarkt

– Dementa har lättare att urskilja nyanser bland färgerna rött-gult än blått-grönt. Gräsmattan, den smaragdgröna mattan som är så skön att gå barfota på upplevs också som mycket positiv. Det gröna går ju mera åt gult inflikar drottningen och gräsmattan upplevs därför inte som något hotfullt. Röda färger ser den dementa bättre än vitt. I trädgården så uppskattas då främst röda och gula blommor. Liksom färgkontraster före vitt.

Intressant, kan färger alltså upplevas som något hotfullt?

– Ja, och drottningen säger med stark emfas: Jag märkte att mamma inte ville gå över en stor, mörk matta. Hon totalvägrade. Jag fick sedan veta att mörka mattor upplevs av den demente som ett mörkt hål, dvs. farligt. När jag lät byta ut mattan mot en röd så var allt normalt igen.

Rött ska man använda sig mycket av inomhus. Silviahemmet har byggt upp en liten demonstrationslägenhet, ett rum med matplats, säng och tillhörande badrum. Där hittar man mängder av fiffiga lösningar som man lätt kan kopiera hemma. Som att stolarnas sittdynor bör vara röda, så de syns, mörka upplevs som svarta hål och i ett hål vill ingen sitta. Och hjärtat på toalettdörren är förstås – rött. Man har också markerat ljuskontakter med röd plasttejp.

Rött och gult, de spanska färgerna ska det alltså vara i en trädgård för den demente ska må bra. Efter intervjun berättar jag detta vidare för en bekant vars far är dement. Mycket intressant tyckte han och testade det genast med att ha på sig en röd tröja vid hans nästa besök för det var vinter, och resultatet var markant. Hans far kändes mera alert!

Kontaktskapande

– Det som händer i trädgården inspirerar till kommunikation. Trädgård är i sin sköna enkelhet enormt kontaktskapande. När man inte längre kan kommunicera med ord så gör man det istället med leende och gester, som händelser i just trädgården sätter igång.

Det fina med en trädgård är att det alltid händer det något: Som gnistrande juvelskrin fladdrar fjärilarna över kryddlandet. Lavendelns lugnande doft sprids i sommarvärmen, rosornas sötma likaså och humlorna surrar intensivt. Fåglarna dricker vatten ur det lilla fågelbadet, fiskarna simmar i dammen och glimrar till som av guld. Plötsligt hör man grusgången knastra när man går. Barndomsminnena dyker upp. Sinnena skärps. Man upplever. Drottningen poängterar:

– Viktigt att veta, att en dement person kan reagera, t ex vara glad fast ansiktet inte visar så. Naturen får oss också att reflektera, den låter hjärnan vila. Den ger oss mycket ”spontan uppmärksamhet” som när vinden spelar upp till en melodi i vindspelet. Och så dofter. Spontan energi är en lätt energi att ta emot, all annan uppmärksamhet kräver energi.

Årstiderna

Man kan tala hur mycket som helt om växters positiva påverkan på dementa med drottningen. Som vikten av upprepning och rytm som växterna erbjuder. År ut och år in.

– För oss som är friska är växternas rutiner rena självklarheter som vi kanske inte tänker så mycket på, även om vi är ett folk som älskar att tala årstider. För den demente är årstiderna oerhört viktiga.

När man känner häggens doft, ja då förmedlar dess tunga sötma att sommaren står för dörren. Likaså kaprifolens gör att man minns och indirekt ”vet ” att det är sommar. Man känner sig då förankrad i tiden, det ger trygghet. Man känner sig också fri, ja framtidstron är mångt och mycket årstidsbunden. Man vet att den blommande kaprifolen kommer igen, och igen- och nästnästa sommar. Därför bör inte vintergröna växter dominera trädgården om man är dement. För många sådana och det upplevs att tiden står stilla.

Kittlande trygghet

Frid och trygghet när minnet sviker. Samt kittla lite till att våga röra på sig, våga ge sig ut. Barndomsminnena hjälps på så sätt fram och blir en viktig draghjälp. Hjärtat i Silviahemmets verksamhet är den stora ljusgården. Där växer flera monstera som gör att man känner sig liten, man skulle behöva ställa två personer på varandra om man ska nå upp till deras toppar. De är planterade längs kanten av ljusgården och allt känns som djungel. Här möts alla patienter, här trivs man. I ett hörn växer en kaffebuske som drottningen planterat. Mycket rörd berättar hon återigen en berättelse som jag hört henne återge många gånger:

– En av dagpatienterna, som mestadels satt i rullstol, reste sig plötsligt och ville fram till kaffebusken. Han hade drabbats av stroke och kunde inte i ord förmedla vad han kände. Det var så tydligt att busken frambringade minnen, starka minnen. Senare fick vi reda på att han hade varit biologilärare och det var troligen därför han kände igen den ovanliga busken. För hennes egen mor, Alice, var orkidéer viktiga blommor.

Utomhus ska man ha växter som lockar med sin doft, att smaka och återigen andra att beröra. För vem frestas inte att stoppa solvarma smultron i munnen? Eller svarta vinbär, att känna dess smäktande djupa doft och smak. Av vinbärssaft och smak av sommar. Smaken leder till igenkännandets glädje, ett leende på läpparna och barndomens sommarminnen dyker upp–igen.

– Glädje och skratt är här lika viktigt som i våra liv. Musik, sång, roliga upptåg – och allt får rum i en trädgård, säger vår drottning och börjar sjunga ”Vi går över daggstänkta berg, fallera”.

Jag blir lite paff, och ja, faktiskt, vår drottning sjunger riktigt bra! (Hennes bästa ämne i skolan var musik). Sången var ett minne från en ljus stund med en av patienterna på Silviahemmet. För här i Silviahemmet är hon så ofta hon kan.

Kopiera själv

När vi nu kommer in på ämnet rehabiliteringsträdgårdar och vad man själv kan kopiera till sin egen miljö hemmavid blommar drottningen upp extra mycket.

Det är viktigt att fortsätta att vara aktiv så länge som möjligt när man fått en demenssjukdom. Just att kunna fortsätta med sina vardagliga sysslor samtidigt som de blir allt svårare att genomföra. En trädgård som tränar alla sinnen träder då in som en viktig plats. All form av utevistelse ger bättre koncentrationsförmåga, färre sjukdomssymtom, minskad oro och minskad depression.

Särskilt nämner drottningen en detalj från Sinnenas trädgård vid Sabbatsbergs sjukhus, den slingrande smala och ganska korta stigen med ett lager täckbark som påminner om en barrskogsstig och ger ett stadigt underlag, som fungerar som träningsrunda. Denna stig, som vandrar längs buskar och träd så att man måste huka sig ordentligt, gör att självförtroendet rejält stärks när man vet att man klarar det. ”Skogsstigen” kan alltså vara en slingrande barktäckt stig i en plantering som ser ut som en bred rabatt i din egen trädgård.

Demens påverkar ens minnesförmåga att orientera sig i tid, plats och händelse. Man vet inte var man befinner sig. Sinnena blir då extra viktiga. För när minnet och språket tryter finns sinnena kvar. Doft, smak, syn, hörsel och känsel är lätta att materialisera i växtvärlden.

– Trädgården är så viktig då. Ett ställe att bara vara i men som samtidigt ”indirekt” aktiverar en. Växter inger också hopp.

Gör det själv tips:

Även om man ännu inte kan bota kan mycket göras för att underlätta vardagslivet.

Allt mänskligt beteende har en orsak och en mening. Ett till synes obegripligt handlande hos en demenssjuk person kan vara helt adekvat i förhållande till hur hon uppfattar en situation.

Inomhus

Vid demenssjukdom är det viktigt att vara konkret både i ord och i handling. Saker i omgivningen måste vara lätta att observera mot bakgrunden liksom att formen måste väcka igenkänning för att inge trygghet. Enkel dukning, med porslin som kontrasterar mot underlaget, för att framhäva maten.

Glöm inte röd saft, gelé, lingon kan fokusera intresset på maten. Medan vit filmjölk i en vit tallrik blir för dåliga kontraster och kan utgöra ett hinder för självständigt ätande.

Lugn och behaglig musik har visat positiva effekter på vikt. Patienterna äter större portioner mat, blir mindre oroliga och rastlösa.

Skarpa färgkontraster vid trösklar och i golv bör undvikas, eftersom detta kan uppfattas som nivåskillnader eller hål.

 

Utomhus

Entrén bör vara omfamnande. En grind och en pergola omgiven av doftande klängväxter som rosor och kaprifol är ett bra knep. Avgränsningen är viktig, den sätter mjukt stopp. Det händer att en dement person helt enkelt bara går och går tills något sätter stopp.

Staket är inte underhållsfria men ger en trygghetskänsla. Det, liksom en häck, bekräftar känslan av att ha rätt att vistas innanför det. Staketet kan kompletteras med en häck vilket ger skydd under den tiden innan häcken har vuxit till sig och blivit manshög.

Avenbokshäckar är ett bra sätt att snabbt få en högre häck då de finns att köpa ”färdiga” i 1,5 meters höjd. Träd bör komplettera tryggheten, gärna stora träd men det är få villaträdgårdar som har den lyxen. Då kan stenar ersätta.

Grindar som den demente inte ska använda bör kamoufleras med buskar. Däremot grindar som den sjuke ska öppna ska vara välsynliga.

Uteplatser ska det finnas många av. Blir solen för stark skydda med parasoll.

Satsa på röda och gula blommor, men de ska inte ses i motljus för då blir röda nästan svarta och svåra att uppleva så tänk på hur du planterar dem. Likaså blir riktigt mörkt röda som t ex rosor i skymningen svarta. Gula fungerar både i motljus som i skymning. Blåa färger är bra att ha i rabattens bakgrund så att den ser större ut.

Mossbelupna stenar gör att man vill ömt smeka dem. Beröringen av den mjuka mossan väcker barndomsminnen till liv, kanske minns man sin barndoms landskap. De skänker också trygghet, de är stabila och varma, de magasinerar solvärmen. Kontraster stimulerar, som porlande mjukt vatten mot sten.

Välj inga giftiga växter, alla ska vara tillåtna att smaka på. Växterna bör vara de som var populära när den demente var ung. Växter som ger igenkännandets glädje i form av dess utseende, doft och kanske även på ljud, känsel och smak. Tänk bara på lavendelns lätt igenkännbara doft eller ljudet av bambuns rassel i vinden.

Synen ska naturligtvis också ha sin stimulans. Som i form av sten, karg och hård granit mot mjuka bladverk. Fötterna noterar gruset som övergår till slät stenyta. Vissa blad inbjuder till beröring, som silkesmjuka lammöron eller små arrangemang av vackra, släta stenar på ett fat och praktfull lavendel i kruka. Det är detaljerna som gör det.

Hundar, katter, höns, fåglar, djur och trädgård är en av de mest hälsosamma kombinationer man kan uppleva. Höns önskar sig drottningen till Silvahemmet. Man kan hyra höns över sommaren.

I trädgården kan man också lätt följa de olika årstiderna. Årstidernas växlingar är också viktiga att stimulera orientering i tiden. Vårlökarnas starka fägring till höstens gyllene och vinterns kala grenar ger hum om att året går. Häggen som slår ut.

 

FAKTA
Silviahemmet erbjuder utbildningar i praktisk demensvård och anordnar olika seminarier inom demensområdet. Man utbildar undersköterskor till spetskompetens med särskild kunskap i att utbilda och handleda i demensvård. Det finns också Silviasysterutbildningen som är en tvåårig och nätbaserad specialistutbildning i demensvård för undersköterskor vid Sophiahemmet högskola i samarbete med Stiftelsen Silviahemmet.
På hemmet bedriver man dagvård. Se www.silviahemmet.se

Japan var första land utanför Sverige som satsade på utbildning av Silviasystrar, en specialisering i demensvård för undersköterskor. Idag finns denna utbildning även i Polen, Kina, Finland och Tyskland.

Text och foto: Kerstin Engstrand